中國新聞網上海市10月27日電 (新聞記者 陳靜)新聞記者27日獲知，第六屆全國各地馬凡病友交流會上海市區舉辦。馬凡病行業的科普書籍《馬凡綜合征知識普及手冊》問世。
馬凡綜合征也被稱作“天才病”，四肢和手指頭較長、趾長細不均勻、個子顯著超過平常人等全是比較普遍的臨床癥狀。馬凡綜合征常伴隨心血管系統出現異常。知名小提琴家帕格尼尼，美國女排大將海曼、美國領導人林肯都患上本病。
常繼國期待馬凡病患者家中要以積極主動的心態看待病癥。 陳靜 攝我國主動脈普外學科帶頭人、上海市德達醫院孫立忠院長27日接納訪談時坦言：“馬凡病的普及工作中還十分不及時。很多患者病發后才知道自身是馬凡病患者，也有很多人即便 病發了，都不清楚是什么原因。”這名權威專家告知新聞記者，現階段馬凡病的治療早已十分完善。但他期待，將來把救護危急馬凡病患者變為防止馬凡病亞急性發病，讓患者能夠早發現早就醫。
一位來源于青海省的藏族患者親屬告知新聞記者，因為冠脈撕破、動脈瘤等狀況，其病況危急。患者曾赴四川、北京市求治，因為手術治療難度系數巨大，醫師競相面露難色。孫立忠得知患者病狀后，積極為其醫治。現階段患者已接納手術治療，已經恢復中。
北京市康心馬凡綜合征關懷管理中心負責人常繼國便是馬凡病患者。他告知新聞記者，許多馬凡病患者父母獲知小孩生病，會造成明顯的負罪感，一些父母乃至會采用躲避瞞報的方法。他表明，馬凡病患者家中要以積極主動的心態看待病癥。父母盡快和患者溝通交流、疏通，協助小孩了解病癥，在清除健康風險的狀況下助其塑造樂觀向上的人生價值觀。(完)
