70%罕見(jiàn)病患者在兒童期發(fā)病今天是第十五個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題是“因罕而聚明天更好”。目前，全球已知罕見(jiàn)病有7000多種，超3億罕見(jiàn)病患者，中國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)。70%的罕見(jiàn)病在兒童期就已經(jīng)發(fā)病，兒童期的診斷至關(guān)重要。國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科呂俊蘭教授，診斷罕見(jiàn)病脊髓性萎縮癥已經(jīng)三十多年
中新網(wǎng)北京9月14日電 (記者 李亞南)為提高我國(guó)抗癌藥醫(yī)保資源共享的公平性，助力癌癥患者健康水平的提升，專家在近日由健康報(bào)社主辦的“三醫(yī)聯(lián)動(dòng)之醫(yī)保體系建設(shè)研討會(huì)”上呼吁，隨著醫(yī)保目錄中創(chuàng)新抗癌藥物數(shù)量和種類的不斷增加，應(yīng)將公平性納入藥物價(jià)值評(píng)價(jià)維度，提高高質(zhì)量創(chuàng)新藥物的可及性，助力《健康中國(guó)行動(dòng)(
數(shù)說(shuō)罕見(jiàn)病其實(shí)，罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，全部罕見(jiàn)病種共有7000多種，我國(guó)所有罕見(jiàn)病患者加在一起人數(shù)已達(dá)2000多萬(wàn)……在國(guó)內(nèi)上市的藥品29個(gè)，能治療21種疾病。還有大部分罕見(jiàn)病無(wú)藥可用。在美國(guó)，罕見(jiàn)病患者每年的平均治療費(fèi)用為13.7萬(wàn)美元，其中很大比例是藥費(fèi)。對(duì)罕見(jiàn)病的治療主要還是依靠藥物，藥品花費(fèi)在罕見(jiàn)