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更好呵護(hù)患者健康 我國(guó)發(fā)布第二批罕見(jiàn)病目錄收錄86種罕見(jiàn)病

新華社北京9月20日電(記者李恒、田曉航)記者20日從國(guó)家衛(wèi)生健康委獲悉,根據(jù)《罕見(jiàn)病目錄制訂工作程序》,國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門(mén)聯(lián)合制定了《第二批罕見(jiàn)病目錄》,收錄86種罕見(jiàn)病。目前,我國(guó)共有207種罕見(jiàn)病納入目錄。

記者了解到,《第二批罕見(jiàn)病目錄》中收錄的罕見(jiàn)病共涉及17個(gè)學(xué)科,包括血液科、皮膚科、風(fēng)濕免疫科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科等。

國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō),《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺(tái),為加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理、提高罕見(jiàn)病診療水平、維護(hù)罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對(duì)于未來(lái)罕見(jiàn)病診療保障事業(yè)的推動(dòng),提升罕見(jiàn)病診療能力、促進(jìn)藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導(dǎo)意義,讓更多罕見(jiàn)病患者看到希望。

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康介紹,《第二批罕見(jiàn)病目錄》的出臺(tái),將進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知,后續(xù)通過(guò)診療指南、培訓(xùn)課程進(jìn)一步提升臨床醫(yī)生罕見(jiàn)病診療能力,推動(dòng)罕見(jiàn)病科學(xué)研究和人才培養(yǎng),讓更多罕見(jiàn)病做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷,更好呵護(hù)他們的健康。

更好呵護(hù)患者健康 我國(guó)發(fā)布第二批罕見(jiàn)病目錄收錄86種罕見(jiàn)病

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